Om och om igen blir vi på HOBS kontaktade av förtvivlade föräldrar som kämpar för att deras barn ska få tillgång till den vård de har rätt till. Det handlar om barn med obesitas grad 2 med stor risk att inom en snart framtid utveckla allvarliga följdsjukdomar. Trots det får de ingen hjälp.
Det senaste fallet handlar om ett 8-årigt barn i Blekinge som, trots obesitas grad 2 (sjuklig obesitas) och föräldrar som vädjar om hjälp, nekas vård av regionens barnklinik. I sitt svar på remissen skriver verksamhetschefen att de inte erbjuder någon sammanhängande obesitasvård och att kliniken enbart har en “obesitasintresserad läkare”.
Patienten i fråga har ett IsoBMI på över 35. Ett flertal studier visar att redan för barn med ett IsoBMI som överskrider 30 uppstår risk för extremt allvarliga följdsjukdomar.
HOBS har även blivit kontaktade av vårdnadshavare till ytterligare två barn i Blekingen som beskriver en liknande situation. Men fallen är inte unika för Blekinge, utan på HOBS får vi varje vecka höra vittnesmål från föräldrar runt om i Sverige som kämpar för att deras barn ska få tillgång till en fungerande vård.
Föräldrar som ser sina barn bli allt sjukare i sin sjukdom, med en vikt som skenar och ett psykiskt dåligt mående. Föräldrar som möts av långa vårdköer och, om de till slut får tillgång till vård, får långt mycket färre än de 26 vårdkontakter per år som riktlinjerna rekommenderar för en fungerande behandling.
I de nationella riktlinjerna för vård av obesitas som släpptes 2022 slår Socialstyrelsen fast att barnobesitas är en komplex och kronisk sjukdom som kräver behandling. Det är en stark och tydlig signal om att detta är en sjukdom som ska prioriteras och resurssättas.
Redan 1997 fastslog WHO att obesitas är en sjukdom och de svenska diagnoskriterierna kom 2013. Trots detta har vi 2023 ett stort antal barn i Sverige som inte får den vård de behöver för att kunna få en jämlik och hälsosam start i livet. Barn som med stor sannolikhet kommer bära med sig sin sjukdom in i vuxenlivet med kraftigt ökad risk för en rad allvarliga följdsjukdomar, såsom diabetes typ 2, hjärt- och kärlsjukdomar, 13 olika former av cancer samt psykisk ohälsa.
Trots det kan en verksamhetschef på en svensk barnklinik år 2023 neka en patient med obesitas grad 2 vård med hänvisning till remissindikationer som säger att enbart barn med mycket hög risk för komplikationer eller etablerade komplikationer kan tas emot.
Vi hör ofta att detta sker främst i norra Sverige, men HOBS har åtskilliga exempel på när det också sker i väl fungerande sjukvårdsregioner, såsom Blekinge som tidigare haft en fungerande behandling av barn med obesitas.
Riktlinjerna är glasklara - barn med obesitas ska erbjudas behandling - så HOBS måste fråga var det då brister. Är det verksamhetschefen på den enskilda kliniken som prioriterar bort de här barnen? Är det beslutsfattarna som inte tillsätter tillräckliga resurser?
Vi måste också fråga oss om det inte i grunden handlar om synen på obesitas som en självförvållad diagnos. Att det är något patienten själv och dess vårdnadshavare ska kunna lösa på egen hand.
När vi ser oss om i Sverige 2023 kan vi konstatera att det synsättet inte fungerar, utan tvärtom bidrar till allvarlig skada för många barn. Vi ser att andelen barn med obesitas bara fortsätter att öka. Något som kommer få stora konsekvenser i form av skenande kostnader på samhällsnivå och stort lidande på individnivå.
Den 6-10 mars pågår HOBS Obesitas Sverige-vecka med en rad föreläsare som bland annat lyfter den viktiga frågan om tillgång till vård, kopplingen mellan obesitas och följdsjukdomar och hur samhället bidrar till barnobesitas. Läs mer om veckan och alla föreläsningarna på hobs.se/obesitasvecka.
Det budskapet skickar HOBS generalsekreterare Jenny Vinglid till vården i en krönika som publicerats på doktorn.se med anledning av World Obesity Day den 4 mars. Du hittar länk till krönikan i dess helhet här.
Jenny Vinglid frågar hur det i vårdsverige 2023 fortfarande kan vara helt accepterat att stigmatisera en patient med en komplex och kronisk sjukdom. En sjukdom som är en av de största folksjukdomarna i både Sverige och resten av världen.
Med anledning av World Obesity Day arrangerar HOBS under hela vecka 10, den 6-10 mars, en rad lunchföreläsningar som bland annat lyfter stigmatisering och bemötande inom vården. Läs mer på hobs.se/obesitassverigevecka.
En form av behandling för obesitas (fetma) är kirurgi, till exempel gastric bypass eller gastric sleeve. Att genomgå en sådan operation är en stor omställning. Operationen påverkar stora delar av livet och det finns mycket att tänka på som opererad, till exempel att äta regelbundet och att ta vitaminer dagligen. Patienten kan också drabbas av komplikationer som påverkar hen i vardagen och som hen behöver förhålla sig till.
Att gå ner mycket i vikt är i sig en stor omställning. Hur påverkar viktnedgången relationerna i mitt liv, och hur påverkar det min självkänsla? Hur har min hälsa förändrats sedan operationen? Frågeställningarna för patienten är många.
I denna stora livsomställning kan det vara skönt att prata med andra i samma situation och dela med sig till varandra av erfarenheter. Därför finns HOBS träffas.
Riksförbundet HOBS är en patientorganisation som arbetar med frågor som rör övervikt och obesitas (fetma). Vi arbetar bland annat med stödverksamhet för patienter. HOBS träffas är digitala samtalsträffar för personer som ska genomgå eller har genomgått magsäckskirurgi. Vi som leder och arbetar med grupperna har ingen medicinsk expertis, utan grupperna fungerar enbart som stöd och ett forum att bolla tankar och erfarenheter.
Nu söker vi volontärer som vill vara samtalsledare för en ny grupp inom ramen för HOBS träffas.
Samtalsledarens uppgifter är att:
- Planera och genomföra träffarna utifrån den studiehandledning som finns
- Leda samtalen under träffarna, till exempel fördela ordet
- Sköta kommunikationen med de deltagare som ingår i gruppen
- Dokumentera hur många som deltar på träffarna och vad som diskuteras
Träffarna sker utifrån olika teman, till exempel kost, ätbeteende, fysisk aktivitet, relationer, självkänsla och komplikationer. Det finns en studiehandledning för dig som samtalsledare som du arbetar utifrån. Om du behöver stöd finns HOBS samordnare, vars roll är att hjälpa dig i ditt uppdrag.
Som person är du kommunikativ och lyhörd. Du trivs med att arbeta med människor och är intresserad av frågor som rör hälsa. Det är en fördel om du själv är opererad eller ska opereras, men det är inget krav. Det är också bra om du har kunskap om den här typen av operationer. Om du inte har det får du möjlighet att lära dig det.
Det är också en fördel om du kan hitta deltagare till träffarna. Vi kommer självklart att gå ut med information i våra kanaler, men om du själv har idéer och kontakter är det bra. Du har kanske en bekant som vill ingå i gruppen, eller vet var du kan hitta intresserade?
Gruppen träffas digitalt en timme minst en gång i månaden. Vilken dag och tid som passar bäst bestämmer ni i gruppen.
Om du är intresserad av att bli samtalsledare, skicka ett mail till ambassador@hobs.se och berätta lite om dig själv.
I slutet av 2022 sände Ica en reklamfilm som nu har fällts av Reklamombudsmannen. Många tittare anmälde reklamen, då de upplevde att den spädde på en stereotyp bild av personer med ett högre BMI.
Även HOBS fick ta emot många mejl och samtal från ledsna och arga medlemmar och vi tog direkt kontakt med Ica för att förmedla HOBS och medlemmarnas syn.
Tyvärr är detta inget unikt för Ica utan vi ser varje dag hur stora vinstdrivande företag i sin marknadsföring spär på fördomar som finns mot personer med ett högre BMI. Man ser inte sin roll och tar inte ansvar för att motverka den felaktiga bild som förmedlas som är baserad på fördomar.
Detta sker varje vecka i media. Vi ser det till exempel i hur artiklar om övervikt eller obesitas bildsätts med en närbild på en stor mage med en påse chips framför eller en mun full med godis. Detta är stigmatiserande bilder som förstärker fördomar.
I populärkulturen beskrivs ofta personer med ett högre BMI som korkade eller lata. Vi vet att de här bilderna har betydelse och att diskriminering är vanligt. Det är till exempel svårare att få ett jobb om du har ett högre BMI. Även inom vården ser vi ett dåligt bemötande av personer med ett högre BMI, baserat på fördomar.
HOBS har i snart 30 år arbetat aktivt med att belysa och motverka denna stigmatisering. Vi har sett en viss förbättring, men ändå blir det fel, gång på gång. Vi är därför glada för att Reklamombudsmannen i det fallet valde att fälla reklamen.
Du som arbete inom reklam och media och önskar boka en föreläsning eller utbildning om icke-stigmatiserande kommunikation är välkommen att mejla info@hobs.se.
SVT (https://www.svt.se/nyheter/stort-morkertal-kring-pcos-kan-ta-ar-tills-man-far-diagnos) skriver att ungefär 5 procent av alla kvinnor i Sverige har diagnostiserats med den hormonella störningen PCOS (polycystiskt ovariesyndrom). I världen har cirka 10-18 procent av personer med livmoder PCOS. Detta tyder på att det sker en underdiagnostisering i Sverige, alltså att många lever med PCOS utan att ha fått en diagnos.
PCOS ger symptom som oregelbundna menstruationer, besvärande hårväxt, akne, infertilitet och viktuppgång.
Under 2022 genomförde HOBS en undersökning om PCOS ur ett patientperspektiv. Det framkom att patienterna upplever att deras PCOS orsakar ett stort lidande för dem. De mår framför allt dåligt av viktuppgången och den generande hårväxten, och många som inte kan bli gravida mår mycket dåligt över detta. Många som inte kan bli gravida blir dessutom nekade fertilitetsbehandling för att de har ett för högt BMI.
Trots detta lidande blir patienterna bemötta av vården som om PCOS vore något litet, och beskedet om diagnosen ges på ett icke-empatiskt sätt. Ofta får patienten ingen information om syndromet utan får höra att hen ska “gå hem och söka på nätet”. Det är också vanligt att patienten inte får någon behandling. Patienten får höra att hen behöver gå ner i vikt och att det kommer att göra att hen mår bättre, men hen får ingen hjälp med viktnedgång av vården.
PCOS betraktas därmed som ett problem som patienten enkelt kan lösa själv genom att välja att gå ner i vikt, istället för att det ses som en diagnos vården bör behandla. Skulden för syndromet läggs på patienten. Undersökningen visar tydligt att det finns en okunskap om såväl PCOS som övervikt och obesitas inom vården.
Du kan läsa HOBS rapport om PCOS här. Över 1000 patienter har svarat på vår enkät och 10 har intervjuats. Rapporten bygger på deras erfarenheter.
Har du genomgått en obesitasoperation och vill dela med dig av hur din relation till alkohol ser ut efter din operation?
Då får du gärna besvara HOBS enkät. Det finns även en enkät för dig som är anhörig. Du hittar enkäterna
här
Vi får ofta samtal till vår stödchatt och stödtelefon som handlar om problem med alkohol efter operation, till exempel att man dricker mer än tidigare och är orolig för det. Det finns inte mycket forskning om detta, och vi vill därför få
en bättre uppfattning om hur det ligger till och om detta är något som HOBS bör arbeta mer med.
Har du genomgått bariatrisk kirurgi, till exempel gastric bypass eller gastric sleeve? Då får du gärna besvara HOBS enkät om hur du som patient upplever förhållandet till alkohol efter operationen. Det finns även en separat enkät som du som är anhörig är välkommen att fylla i.
Syftet med enkäten är att kartlägga i vilken utsträckning patienter upplever problem med sin alkoholkonsumtion och vilka behov som finns. Detta kan sedan utgöra grund för ett projekt som fokuserar på förhållandet till alkohol efter en obesitasoperation.
Ditt svar är helt anonymt. Svaret kan komma att presenteras i sociala medier, rapporter, på webbsidor, i forskning och i andra sammanhang.
Engagerad medlemsrekryterare med kompetens inom sociala medier
Vi söker nu dig som är den sista pusselbiten till vårt fantastiska team och som vill vara med och ta HOBS in i ett nytt skede. Du kommer bidra till att vi når ut med vår verksamhet, och till att vi växer i enlighet med vår plan för såväl rekrytering av nya medlemmar som sökande till vår stödverksamhet.
HOBS är en patientorganisation som arbetar för personer som lever med övervikt eller obesitas. Vi har funnits sedan 1995 och är politiskt och religiöst obundna. Vi jobbar utifrån allas rätt till ett bra bemötande och rätten till en jämlik och evidensbaserad vård. Idag har vi kontor i Malmö och Stockholm, men våra medarbetare arbetar från olika orter i landet.
Vi tror att du är öppen och engagerad och får energi av sociala kontakter, i såväl fysiska möten som via telefon och i sociala medier. Det är en merit om du har erfarenhet av kontakter med hälso- och sjukvården och av arbete i ideella organisationer. Har du dessutom erfarenhet av övervikt eller obesitas är det en fördel.
Du har en god förmåga att formulera kortare texter till utskick och inlägg i sociala medier och en känsla för färg och form. Det är bra om du behärskar Canva som vi använder oss av.
Arbetsuppgifter:
- Via telefon, sociala kanaler och personliga möten marknadsföra HOBS stödverksamhet och bidra till att vi når ut med HOBS övriga verksamhet
- Vara delaktig i rekryteringen av nya medlemmar och bidra till att vår medlemsbas växer
- I nära samarbete med HOBS kommunikationsstrateg uppdatera sociala medier
- Administrativa uppgifter kopplade till dina arbetsområden
Placering: Flexibel arbetsort. Kontor i Malmö eller Stockholm, möjligt att arbeta hemifrån. Du behöver ha möjlighet att resa i tjänsten
Projektanställning till och med 31 december 2023 med start omgående, 75-100% med möjlighet till förlängning. Flexibel arbetstid.
Vi ser fram emot att få din ansökan senast den 28 februari. Intervjuer och urval kommer att ske löpande så vänta inte med att skicka in din ansökan. Personligt brev och cv skickas till info@hobs.se
Riksförbundet HOBS är en ideell patientorganisation som arbetar med frågor som rör övervikt och obesitas (fetma). Vi arbetar för en god och jämlik vård och ett gott bemötande för alla oavsett kroppsstorlek. Som patientorganisation för vi fram patienternas perspektiv och för deras talan i samtal med forskare, vården, myndigheter, beslutsfattare och andra. Vi arbetar just nu bland annat med:
- Frågan om viktstigma och bemötande. Bland annat har vi släppt rapporten “Har du vunnit på Bingolotto för att ha råd att äta dig så tjock?”, om bemötande av personer med övervikt och obesitas inom vården.
- Stödverksamhet, främst genom en stödchatt och stödtelefon för personer som lever med övervikt eller obesitas och deras anhöriga.
- Jag räknas, ett projekt som syftar till att motverka viktmobbning i skolan.
- Ett hetsätningsprojekt som går ut på att sprida kunskap om hetsätningsstörning och föra fram patienternas perspektiv.
Styrelsen på riksnivå är HOBS högsta beslutande organ. Det är styrelsen som fattar beslut om vilken inriktning verksamheten ska ha. Som ledamot i styrelsen har du stor möjlighet att påverka vad HOBS ska arbeta med. Styrelsen väljs av årsmötet.
Kanske lever du själv med övervikt eller obesitas, eller är anhörig? Eller så är du forskare inom området, dietist eller på annat sätt engagerad i frågorna. Även du som varken har personliga erfarenheter av eller arbetar med området, men tycker att frågan om allas rätt till en god vård och ett gott bemötande är viktig, är välkommen att söka.
Som styrelseledamot ingår det i ditt uppdrag att:
- Vara med på styrelsemöten som sker på distans och vanligtvis hålls varannan månad.
- Representera HOBS på konferenser, mässor och andra event. Efter styrelsebeslut deltar styrelseledamot beroende på intresse och kunskap. Ofta sker det tillsammans med någon av våra anställda.
- Föra fram patientperspektivet i möten med forskning, vården och andra instanser.
- Följa vad som händer på området övervikt och obesitas inom vården, forskning, samhällsdebatt med mera. HOBS har ett kansli som sköter merparten av detta, men du behöver ha ett intresse för frågan.
Inga tidigare erfarenheter av styrelsearbete eller förkunskaper om övervikt eller obesitas krävs. Vi lär dig det du behöver kunna.
Uppdraget är ideellt. Om du behöver resa i ditt uppdrag står HOBS för resekostnader.
Minsta åtagande:
Utöver medverkan vid styrelsemötena varannan månad förväntas du läsa igenom utskickade handlingar inför mötet och ta del av kommunikation inom styrelsen mellan mötena som sker via sms och mejl, samt hålla dig uppdaterad kring frågan via HOBS hemsida och sociala medier samt media. Räkna med några timmar per månad, beroende på hur mycket du själv vill engagera dig i frågan.
När och var sker uppdraget:
Under verksamhetsåret 2023. Styrelsemöten sker på distans och våra nuvarande styrelseledamöter bor på olika platser i Sverige. Resor inom uppdraget kan förekomma.
Ersättning för resor och extra kostnader ersätts efter styrelsebeslut.
Hoppas vi fångat ditt intresse, skicka din ansökan till info@hobs.se senast den 28 februari 2023. Berätta lite om dig själv, varför du önskar bli styrelseledamot i HOBS och vad du tror du kan bidra med i styrelsen.
Bemötande i vården
Hur har du som lever med ett högre BMI blivit bemött av vården? Dela med dig av dina erfarenheter i HOBS enkät!
Varje år genomför Riksförbundet HOBS en undersökning för att ta reda på hur personer som lever med övervikt eller obesitas blir bemötta av vården.
Vi
vet att många har mötts av både fördomar och stigmatisering, och det är viktigt att din röst som patient blir hörd. Vi vet också att det finns ett stort intresse från vårdens sida att lära sig mer. Genom att du delar med dig av hur du önskar bli bemött är du med och bidrar till ett tryggare och mer respektfullt bemötande.
Ditt svar hjälper oss att fortbilda vården och arbeta för ett bättre bemötande. Vi kommer att publicera resultatet i en rapport, på webbsidor och i sociala medier.
Resultatet kan också komma att användas i fortbildning och forskning. Det som du skriver i fritextsvaren kan användas som citat delvis eller i sin helhet.
Det här är en viktig möjlighet för dig som lever med ett högre BMI att vara med och förändra bemötandet inom vården! Ditt svar är helt anonymt.
Programmet Biggest Loser är tillbaka i TV4s tablå och efter att ha tagit del av de två första avsnitten ser HOBS ett behov av att starkt markera mot ett program som gör underhållning av en komplex och kronisk sjukdom.
Kan vi ens föreställa oss att detta skulle kunna göras med någon annan diagnos? Biggest Loser cementerar alla de fördomar som patienter med diagnosen obesitas dagligen möts av i samhället, och tyvärr ofta även inom vården. Diagnosen framställs som självförvållad och beror på brist på viljestyrka och motivation. Den drabbade beskrivs som okunnig och i behov av någon som är bättre vetande och kan tala hen till rätta och visa vägen.
Vi ser en läkare som använder ett starkt kritiskt och ifrågasättande tilltal till deltagarna, som dessutom står avklädda i stark belysning uppe på en våg, i motsats till läkaren som är iklädd professionens vita läkarrock vilket ytterligare förstärker maktobalansen.
Läkaren beskriver riskerna med deltagarnas diagnos på ett sätt som går helt emot de läkaretiska principerna. Även om vi inser att detta är en överenskommelse som gjorts med deltagarna framgår detta inte i programmet. Tvärtom legitimerar det ett nedlåtande sätt att se på och tala till en patientgrupp som lider stort.
En av HOBS grundfrågor är att alla patienter ska bli bemötta med respekt och behandlade på ett sätt som stärker deras självtillit. Biggest Loser visar på motsatsen.
Obesitas är en diagnos som har komplexa orsaker; genetik, stress, sömnstörning, psykisk ohälsa, trauma och socioekonomisk status är bara några av de bakomliggande orsakerna till varför vissa personer utvecklar obesitas.
Det är tydligt att flera av deltagarna i programmet upplevt trauma och psykisk ohälsa, men trots att detta lyfts blir slutsatsen återigen att det handlar om brist på disciplin och motivation som gör att dessa människor valt att “äta sina känslor” istället för att ta tag i sina liv.
Vi ser hur en av deltagarna avslöjar läkarens fördomar när hon beskriver sig själv som en glad person. Hon är helt medveten om riskerna med sitt höga bmi, men tänker inte låta det påverka hennes humör och inställning till livet. Det kan läkaren inte acceptera utan han blir frustrerad och arg och verkar tolka det som att hon inte bryr sig om sin hälsa.
Detta visar på läkarens fördomar mot personer med svår obesitas. De ska inte vara glada, istället ska de tydligt visa att de mår dåligt och att de är oroliga för riskerna. Detta är också fördomar som denna patientgrupp ständigt möts av i samhället.
Deltagaren ifrågasätter och utmanar stereotyperna när hon säger att han inte behöver bli arg, att han kan tala till henne som en vanlig människa, att hon är inte dum, hon är väl införstådd med riskerna med sitt höga bmi och det är därför hon vill få hjälp att skapa en förändring.
Men istället för att lyssna till hennes legitima ifrågasättande vänds det mot henne. Hon får träffa en psykoterapeut som menar att problemet är hennes eget och att det handlar om att hon fastnar i sina känslor. I en scen, som på många sätt för tankarna till gaslighting, ska psykoterapeuten tala henne tillrätta och få henne att stanna kvar. Deltagaren gör det enda sunda i situationen och väljer att lämna en sjuk och skadlig miljö. Även detta vänds mot henne och läkaren argumenterar för att det handlar om att hon inte var redo för förändringen. Inte ett spår av självrannsakan eller ifrågasättande av sitt eget agerande från den upphöjda positionen.
Till detta kommer att vi från forskningen vet att den typen av viktminskningsprogram som används inom Biggest Loser sällan, faktiskt så gott som aldrig, fungerar. HOBS bad Ingrid Larsson, klinisk näringsfysiolog, docent, Regionalt obesitascentrum och enheten för klinisk nutrition vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, sammanfatta den forskning som finns på området. Du kan läsa hennes text HÄR.